레트봉사단은 레트증후군이라는 희귀병을 가진 아이들과 그 가족들을 위해 봉사하는 정혜사의 봉사단체입니다. 한국레트증후군협의회에 총 104가족이 등록되어 있으며 매년 4회의 정기총회를 열어 환자가족 서로에게 도움이 되는 정보를 교류하게 되는데 4회의 정기 총회를 저희 정혜사에서 개최하게 됩니다.

레트봉사단의 주 봉사내용은 정기총회가 잘 이루어질 수 있도록 총회가 이루어지는 동안 참석한 가족들의 장애를 앓고 있는 아이들을 성심으로 돌보아주는 일입니다. 그리고 매년 1분기 모임에는 대학병원에서 나온 의료진을 도와 정기검진이 잘 이루어지도록 돕는 일을 합니다.

봉사단의 일원이 되어 봉사를 하는데는 특별한 기술이 필요치 않습니다. 다만 아이를 좋아하고 진심으로 사랑하는 마음만 있으시면 됩니다. 많은 시간 봉사하는 것은 아니지만 레트 장애아를 가진 가족들에게는 정말로 필요한 도움이기에 값으로는 따질 수 없는 좋은 일을 한다고 생각됩니다. 현재 10명 남짓한 봉사자가 봉사하고 있으며 관심있는 신도님들의 봉사참여를 기다리고, 정혜사에서 가끔 만나게 되는 레트장애 아이들을 만날 때면 환한 미소로 맞아주셨으면 감사하겠습니다.

봉사단장 : 수연행

레트봉사단은 1999년 일산병원에서 시작을 하여 강남삼성병원을 거치면서 정혜사에 자리를 잡았습니다. 이름도 생소한 레트봉사단은 레트장애를 가진 영유아와 가족을 위한 봉사단체입니다.

레트증후군이란 주로 여아에게 나타나는 신경계 발달장애로 민족과 인종에 차별 없이 영아 10,000명 당 1명 혹은 그 이하의 빈도로 발생한다고 합니다. 현재 질병 및 건강 문제의 국제 통계 분류에서는 레트증후군으로 정신질환 진단 및 통계편람에서는 레트장애로 명명되어 있습니다.

레트장애는 Andreas Rett 박사(1924~1997)에 의해 처음으로 언급되었으며 1983년 Bengt Hagberg박사와 그의 동료들이 쓴 논문이후에 널리 알려지게 되었고 그 이후로 레트장애 아동들의 치료와 교육에 대한 관심이 나타나기 시작하였습니다.

1984년 레트장애의 원인 및 치료 등과 관련된 의학적 연구를 지원하고 레트장애를 일반인들에게 알리며, 레트장애 아동의 가족들에게 정보 및 지원을 제공하기 위한 기구인 세계레트증후군협회(IRSA)가 설립되었습니다.

국내에서는 1990년대 말에 와서야 비로서 레트장애에 대한 관심이 나타나기 시작하였습니다. 1999년 레트장애아동들을 자녀로 둔 부모의 단체인 한국레트증후군협의회 (Korea Rett Syndrome Association : KRSA)가 총 여섯 가족으로 창립되어 관련전문가들(예: 특수교사, 재활치료사, 의사등)에게 레트장애를 알리고 레트장애아동의 부모들을 위한 교육 및 상담을 지원하는 등의 활동을 해오고 있습니다.

2011년 현재 한국레트증후군협의회에는 총 104가족이 등록하고 있으며 매년 4회의 정기총회, 1회의 레트장애아동 캠프를 진행하고 있으며 레트장애아동의 부모와 전문기간의 협력과 정보교류 및 친목을 목적으로 운영되고 있습니다.

병들고 아픈 사람은 누구나
속히 병에서 벗어나고
세상의 모든 병이
다시는 발생하지 않기를!
-입보리행론 중에 -

이 글귀를 생각하며 저희 봉사자들은 보살행을 실천하는 마음으로 레트천사들을 만나는 날을 기다려지곤 합니다. 자원봉사의 참된 뜻은 “남을 위해 베푸는 것”이 아니라 “자기를 실현하는 가치 있는 노력” 이라고 생각합니다.

누군가를 돕는다는 것은 다른 사람에 도움을 주기 이전에 나 자신을 도우며 행복하게 하는 것입니다. 장애아동들을 볼보면서 어떤 날은 마음속으로 간절히 기도를 드려요. 언제부터인가 그 아이와 나와는 아무런 관계도 아닌데 그 아이들을 위해 기도하는 그런 모습으로 바뀌어 있는 제 모습을 보면 이런 봉사의 기회를 주신 부처님께 감사를 드립니다.

정혜사에서 이런 어려운 질병에 시달리는 환우와 가족들에게 봉사할 수 있는 장소와 기회를 주신 부처님 가피에 다시 한번 깊이 감사드립니다.